“不是看到但愿才去坚握的，而是坚握了才能看到但愿。”11月19日，李卓君的临了一篇微信推文中，他用这样一句话回答网友“蔡磊用药有后果，你一定要坚握下去”的留言。

　　“渐冻症患者”“义工志愿者”“抖音网红”是李卓君生前的标签。患渐冻症32年的他，也曾是一口头工，坐轮椅投入志愿活动；为求生他开了淘宝店，因循起总共这个词家庭；当身体健康恶化无法下床，他只可用三只手指操作鼠标拍摄、裁剃头布我方乐不雅生涯的视频，开直播，与长远膏肓战斗，引发他东谈主。三年来，抖音账号“顽强卓君”的815个短视频让他积攒了17万粉丝。

　　他8岁时，有医师断言他活不外20岁。

　　11月26日，李卓君家东谈主发布了讣告，称其于24日凌晨在病院因病抢救无效后离世，此时，他刚过40岁生辰。

李卓君一家三口合影

　　李卓君是浙江临海东谈主，27日下昼，临海慈善总会副会长金志华向极目新闻记者回忆，他是在2006年的一场汇集募捐活动中见到李卓君的，那时，李卓君还是因为渐冻症无法走路，乘坐轮椅投入活动。那次活动之后，李卓君就肯求加入了临海义工组织。

　　“他QQ网名叫羽翼明明，是以咱们齐叫他明明。”金志华说，李卓君是临海市慈善总会义工分会的元老级东谈主物，他入会时义工组织才组建不到一年，会员才百东谈主傍边。入会后，李卓君一直在投入义工活动，直到其后病情恶化无法下床，还在通过QQ群内给每次义工活动写小著作来尽我方的公益力量。如今，十多年畴昔，义工分会的义工东谈主数已超越7000东谈主。

　　“咱们很深信他，每年的助残日，还有逢年过节齐会去看他。”金志华先容，李卓君的家庭条目并不好，其父母在菜市集卖菜，两东谈主在家里按序温雅他。未必家里卖不出去的菜，音书发到义工群，各人随即帮他卖光。

　　在家里，躺在床上的李卓君仅用三根手指操作鼠标，买卖外面的世界。在金志华印象中，前些日子李卓君的病情还相比厚实，没料到在24日早上就收到了他病逝的音书，“绝顶短暂。”金志华说，他会投入12月3日的送别典礼，给明明送别。

　　在李卓君抖音账号的815个视频中，展示了姆妈奈何给他擦身子、洗头、喂饭、插管、推拿，下地干活，还有一些带货视频。视频中，李卓君乐不雅积极，网友则禁止在驳斥区给他加油打气。

　　除了裁剪视频，李卓君更擅长用翰墨抒发他的主见，在他的微信公众号“活在当下的小明”中，不管是散文、诗歌、回忆录，如故杂文，李卓君的翰墨逻辑了了，每字每句齐瓦解着对活下去的渴慕。

　　本年10月，在我方40岁生辰行将到来的技术，李卓君推送了4篇著作，汇报了他的这40年与渐冻症遵照的履历。

　　以下骨子来自其著作节选

　　医师说我活不外20岁

　　曾以为40岁与我是牛年马月的，8岁那年，在上海的病院，我在门缝里听到医师对我爸爸和舅舅说我活不外20岁，初听时齐不以为然，我目下不是好好的吗？那时我关于死一火没什么见地，可爷爷、奶奶、姆妈，得知后为此哭了。

　　那些年我看过中医喝过中药、打过针灸、作念过盲东谈主推拿……致使还看过迷信算过命。其后去石家庄看病，那家病院荟萃着来自天下各地的病友，那时我的病情算最轻的一个，能连气儿爬到院内最高的楼层（7楼）。经过一段时辰的挽回，咱们齐莫得任何后果各自回家。

李卓君小技术在外地治病

　　在上学那会时时取得同学淳厚的匡助，在小学六年齿的技术我还能凑合走几步，那技术姆妈得早起去菜场，就早早将我送到学校，我独自坐在校门口等开门。有一个高个的同学他每天早上齐背我进教室，未必我爸妈下昼接我晚了，他把我背到我姑妈家，这让我很感动，我于今不曾健忘。

　　辍学在家是在初中2年齿第一学期，应该是12岁。从7-8岁初始看病到19岁临了一次看病，爸妈这些年勤劳挣的钱大部分给我看病花掉了，时时被爸妈戏弄为“财富女儿”。

　　我和病友沿途创业

　　2001年，我领有了东谈主生中第一台电脑，也连上了互联网，从此大开了新世界的大门，让我畅游网海，罗致常识，自学网页筹画、FLASH动画制作等。

　　2004年年底，我在网上搜索肌病的贵府，让我找到了组织。一个进行性肌养分不良症的论坛，会聚着来自天下各地的病友。论坛通过那时的UC语音聊天室开展教会活动，有英语、网页筹画、FLASH动画制作等，这让我有种回到教室上课的嗅觉，用目下的话说“上网课”。

李卓君和他的电脑

　　就在那一年头始，我毅力了几个作念淘宝的病友，在他们的影响下，我也初始淘宝创业，因为我想独当一面为父母毁坏包袱，淘宝赚的第一笔钱，我给姆妈买了双皮鞋，给爸爸买了条皮带、给爷爷奶奶买了只收音机。

　　2005年10月1日，姆妈陪着我投入了杭州病友约会，当姆妈看到一个脊椎变形荒谬严重的微恙友仙子险些是躺在轮椅上，却历久用浅笑感染着每一位在场的病友家属，姆妈才算真确的安详。其后姆妈告诉我，得知我不行治，她每天老是以泪洗面，而目下她也想开了，哭也一天笑也一天，不如快高慢乐地过一天。

　　毅力的病友走了26位

　　2006年我来到了临海论坛，临海义工四个字第一次映入我的眼帘，那是在5月举办助残日活动的报名帖，我报名并投入，就在那天活动现场我加入临海义工，成为一口头工。

　　那时的主见很毛糙，用我方所学的电脑常识作念一些迥殊想的事情，也但愿我坐着轮椅投入公益，能唤起更多东谈主加入公益，同期也但愿更多的东谈主了解肌病群体。

李卓君投入活动

　　我也曾惩处了一段时辰的志愿者板块，写度日动反映，感动于他们对公益的坚握，为此我和几个病友作念了一期电子杂志，2009年头始爱戴志愿者惩处系统，崇拜志愿者信息录入和活动次数统计等，直到2016年气切后交给其他志愿者。

　　2012年我的病情恶化到需要气切，我坚握不作念气切就出院了，那段时辰每天齐有吐不完的痰，每天姆妈把我翻过身弄趴着，胸部垫着枕头，给我作念体位引流。

　　从2005年到目下，我所毅力的病友接踵走了26位，齐是一个个鲜美年青的人命。他们大部分20多岁，最小的16岁，东谈主生还没来得及灵通却已渐次凋零，白首东谈主送黑发东谈主。

　　其后我也想显着了，这莽撞对他们来说是一种自若，我并不合计他们离开了，仅仅以另一种花样存在，其实东谈主生即是一个向死而生的历程，或早或晚。

　　坚握才能看到但愿

　　2016年病情进一步恶化，我作念了气切，失语失能，靠呼吸机守护，随时要吸痰，24小时离不开东谈主温雅。入院长达一年多，濒临不菲的医药费和看护费，碌碌窝囊的姆妈学会了使用呼吸机、吸痰、气切口看护等，回家看护我。

　　出院回家后经过半年多适用我也趋于巩固，我撤掉的鼻饲管，再行还原用嘴进食，其后也能借助呼吸机气流再行发音话语。

　　这几年姆妈晒制的菜干和上市的杨梅，我通过一又友圈帮她销售，义工和志愿者们纷繁帮我转发，取得好多一又友（包括义工，也包括志愿者）、爱心东谈主士的购买支握，雨姐和老梦还提供店面自提。

李卓君躺在病床上

　　有医师说我目下寿命还是到40岁，超出预期好多好多，可能我病情略轻关系系，但更多的如故后头家东谈主付出的好多温雅和勤劳。

　　最近有一些网友给我留言，说蔡磊初度用药就有后果了，让我一定要坚握下去，感谢各人的饱读动。我患凄婉病30多年，这样多年并不是有药才使我看到但愿才坚握过来的，换句话说，不是看到但愿才去坚握的，而是坚握了才能看到但愿。

　　父母亲几十年如一日不离不弃地温雅我；这七年母亲付出超常的元气心灵和膂力看护我，给了我顽强的后援和坚握下去的勇气。其实咱们并不是一个东谈主在战斗，有无药物的出现，咱们齐要坚握下去。

　　开端：极目新闻

职责编著：张迪